Ervaringsverhalen

Annet

Annet is 27 jaar oud en heeft al haar hele leven last van plasproblemen. In het begin dacht ze dat het er gewoon bij hoorde. “Als kind dacht ik zelfs dat mijn ondergoed er speciaal voor was om ‘ongelukjes’ op te vangen. Er gingen ook altijd extra onderbroeken mee op vakantie.” Pas na de middelbare school begon ze zich steeds vaker te schamen; “Ik schaamde me enorm als het weer eens mis ging tijdens de les of als ik in de pauze het toilet niet haalde.”

Uiteindelijk is ze via de huisarts bij de kinderpoli terechtgekomen. Na diverse onderzoeken werd de diagnose overactieve blaas en gecombineerde incontinentie (aandrang - en stresscontinentie) gesteld. Dit houdt in dat zij opeens heel nodig moet plassen en dat ze haar plas moeilijk of niet kan ophouden. Daarnaast heeft Annet een hypertone bekkenbodem. “Mijn bekkenbodem is waarschijnlijk als bijwerking van mijn overactieve blaas altijd aangespannen waardoor mijn bekkenbodem, als ik écht naar het toilet moet, niet de kracht heeft om dit op te houden.“

Annet heeft er bewust voor gekozen om niet te veel rekening te houden met haar plasproblemen. Zo neemt ze bijvoorbeeld nooit een extra set kleren of incontinentiemateriaal mee. “Als het daadwerkelijk mis gaat, ga ik naar huis, even douchen en dan vooral veel rusten. Je krijgt een enorme bak stress over je heen als je het uit alle macht probeert op te houden, terwijl je net met een volle boodschappenwagen in de supermarkt staat om voor vrienden te koken. Dan is het kiezen; of het laten lopen en afrekenen of de boodschappen laten staan en pizza bestellen. 

Na al die jaren heeft Annet haar plasklachten bijna volledig kunnen accepteren. “Af en toe baal ik ontzettend als het mis gaat op momenten waar ik even niet naar huis wil, maar ik ben me er heel erg van bewust dat het mijn vriendschappen sterker heeft gemaakt en ook vaak voor veel grappige momenten heeft bezorgd.” Daarnaast heeft Annet een belangrijke missie; ze wil het taboe rondom incontinentie en plasproblemen doorbreken. Via haar website http://theusofpee.com/ probeert ze wereldwijd haar verhaal te delen. “Ik wil graag iedereen de zelfverzekerdheid geven om makkelijker over incontinentie te praten. Door er samen open over te zijn kunnen we nog meer mensen met plasproblemen bereiken en helpen.”

Annet is ondertussen ook als ambassadeur betrokken bij patiëntenorganisatie Bekkenbodem4All. Patiëntenorganisatie Bekkenbodem4All is trots en verheugd dat deze krachtige jonge vrouw onlangs heeft ingestemd om als ambassadeur van het patiëntenplatform voor één miljoen mensen met bekkenbodemproblemen, incontinentie een 'gezicht' te geven en daarmee af te rekenen met de mythe dat incontinentie leeftijd gebonden is; iets waar je je voor moet schamen en dus niet over praat.

 

Marcel

Marcel is 44 jaar oud en kampt al bijna 10 jaar met blaasproblemen. In 2008 begonnen de eerste klachten; pijn in de blaas en een hevige, vervelende aandrang. Die aandrang kwam zeer plotseling en was erg pijnlijk. “In eerste instantie was er nog geen sprake van constante pijn, sommige dagen ging het prima. In de loop van de jaren werd de pijn in de blaas echter steeds heftiger en uiteindelijk zelfs chronisch.” In het begin gaf Marcel zichzelf de schuld van zijn blaasproblemen; “Ik dacht elke keer dat ik zelf iets verkeerds had gedaan. Zo had ik bijvoorbeeld voor vertrek ergens naartoe niet meer moeten drinken of had ik al eerder een wc moeten zoeken.”

Pas na twee jaar is Marcel naar de huisarts gegaan. Na diverse onderzoeken werd de diagnose overactieve blaas en een chronische blaasontsteking gesteld. “Ik heb alle mogelijke medicijnen en behandelingen geprobeerd, waaronder bekkenfysiotherapie en botoxbehandelingen, maar niets hielp. Ook neurologisch onderzoek gaf helaas geen uitsluitsel.” Pas na meerdere antibioticakuren en blaasspoelingen zijn de klachten tegenwoordig enigszins onder controle. Daarnaast gebruikt Marcel nu een onderhoudsdosering antibiotica en katheteriseert hij nog 1 à 2 keer per dag. Afgelopen week is Marcel naar het Academisch Medisch Centrum Maastricht geweest en blijkt hij in aanmerking te komen voor neuromodulatie (een soort pacemaker voor de blaas). Het is nog een vrij nieuwe en onbekende behandeling die in een paar centra in Nederland wordt gedaan. En ondanks de wachtlijst van 3 a 4 maanden heeft Marcel goede hoop dat deze behandeling zal aanslaan.

Al met al heeft het een tijd geduurd voordat Marcel zijn blaasklachten kon accepteren en zijn schaamte kon overwinnen. Hij probeert nu het leven weer, zo goed als mogelijk, op te pakken. “Ik heb te lang rondgelopen met mijn klachten en had al veel eerder naar de huisarts moeten gaan.” Dit is dan ook een belangrijk advies dat hij andere patiënten wil meegeven. “Stel het niet uit en ga zo snel mogelijk naar de dokter. Er zijn tegenwoordig goede behandelmogelijkheden. Maar ook als de artsen de omstandigheden niet kunnen verbeteren is het fijn om een diagnose te krijgen. Het stelt toch gerust dat het niet aan jou ligt en dat er echt iets aan de hand is met je lichaam.”

Tot slot wil Marcel ook nog kwijt dat het belangrijk is om je ervaringen te delen. In eerste instantie met mensen die je dierbaar of nabij zijn. Samen ben je niet alleen. Maar er bestaat ook een patiëntenorganisatie www.bekkenbodem4all.nl waar ervaringsgenoten informatie, een luisterend oor, praktische adviezen geven en belangen behartigen van 1 miljoen mensen met bekkenbodemproblemen.

 

Femke  

Femke is 31 jaar oud en heeft sinds anderhalf jaar de diagnose Interstitiële Cystitis, oftewel IC. Dit houdt in dat zij vaak constante aandrang voelt om te plassen, pijn in haar blaas en bekken heeft en vaak kleine beetjes moet plassen. Klachten die zij overigens haar hele leven al heeft. Bovendien heeft ze regelmatig last van blaasontstekingen. Haar aandoeningen beschrijft ze als een belemmering. “Ik kan goed functioneren, maar lastig is het wel. Als ik naar de wc moet, kan ik het echt niet lang ophouden. Dat is vervelend, vooral voor anderen, maar het is niet anders. Ik heb me erbij neergelegd. Anders zou ik constant thuiszitten. Maar toch heeft mijn aandoening wel een weerslag op mijn dagelijks leven. Ik drink bijvoorbeeld heel weinig, veel te weinig. Mijn blaas begint bij één glaasje water al op te spelen. Verder moet ik goed letten op wat ik eet: citrusvruchten, cafeïne en alcohol zijn bijvoorbeeld funest.” Hoewel veel mensen met plasproblemen aangeven dat zij zich beperkt voelen door hun klachten, weigert Femke thuis te gaan zitten. “Werken helpt goed als afleiding.”

 

Femke Aertssen

Thomas 

Thomas is 37 jaar oud en heeft sinds zijn pubertijd al incontinentieproblemen veroorzaakt door hypermobiliteit. Dit houdt in dat zijn spieren te flexibel zijn en dat daardoor de spieren uiteindelijk ook verslappen. Hierdoor heeft hij moeite met aandrang waardoor hij erg veel naar de wc moet en er soms geen rem op heeft. Thomas legt ook uit op welke manier dit hem belemmert: “Ik heb in het verleden ook gekatheteriseerd om ervoor te zorgen dat mijn blaas leeg is. Ik vond dit vreselijk. Ik werd er zo meerdere keren per dag op gewezen dat ik blaasproblemen heb wat veel stress en ellende veroorzaakte. Uiteindelijk heb ik gekozen voor incontinentieluiers. Dat geeft me het meest veilige gevoel, al was dit wel een behoorlijke stap om te nemen. Ik heb ook erg veel tijd en moeite erin gestoken om aangepaste kleding te vinden en te kopen waarin je niet kan zien dat ik incontinentiemateriaal draag. Het belemmert me op een manier dat ik niet erg graag een dagje of avondje wegga. Ik moet altijd een tas met voldoende verschoning bij me hebben, daar heb ik niet altijd zin in. Ook sporten is soms best lastig en confronterend wanneer je je moet omkleden in een gezamenlijke kleedruimte, daarnaast wil je natuurlijk niet dat de luiers zichtbaar zijn. Verder vind ik het bezorgen van het materiaal niet fijn. Je moet tegenwoordig voor een aantal maanden in 1 keer bestellen wat betekent dat ik ontzettend grote dozen binnenkrijg en deze in huis ergens moet opbergen. Soms wordt dit bij de buren afgeleverd en schaam ik me diep.” Thomas heeft zijn beperking wel eindelijk kunnen accepteren. “Je moet balans vinden in je leven en het een plekje geven, anders ga je er aan onderdoor.”

 

 

Thomas Ahlers